Støtteforløb uden slutdato

Jeg skrev i et tidligere indlæg i dag, at i går var en underlig dag. Den var underlig på mange måder. Den rummede både sorg og glæde.

Udover at vi var til dyrlægen og fik aflivet marsvinet Vita, var vi også til møde med kommunen og det firma kommunen har ansat til opgaven med at støtte Junior og os.

For at gøre en lang historie kort, så har kommunen bevilget firmaet uden en slutdato. Hvilket betyder, at firmaet fortsætter hos os den tid det nu tager for Junior at blive klar til at gå i skole regelmæssigt uden støtte. Det var jo en glædelig nyhed.

Jeg forsøgte også at udtrykke min glæde over kommunens beslutning, men jeg var ærlig talt lidt ambivalent, fordi jeg også sad og kæmpede med min sorg over det døde marsvin. Så jeg virkede måske en anelse zombie-agtig.

Overordnet er jeg meget tilfreds med kommunens beslutning. Det giver mere ro på hjemmefronten, og Juniors far og jeg kan passe vore job og blive fastholdt på arbejdsmarkedet.

Men der er dog visse ting, jeg er utilfreds med. Vores hjem er blevet til en institution, der fungerer som arbejdsplads for fire støttekontaktpersoner. Det betyder, at der bliver brugt mere el, vand, sæbe og toiletpapir. Men det vil kommunen så ikke yde kompensation for. Altså har vi fået nogle merudgifter, og er det rimeligt, at vi skal have udgifter i forbindelse med pasningen af vores handicappede barn?

Jeg ved, at borgere, der har borgerstyret personlig assistance kan få dækket deres merudgifter som følge af handicaphjælpere i hjemmet og det øgede forbrug af el, vand, sæbe og toiletpapir det medfører. Spørgsmålet er, om der tale om samme paragraf?

En anden ting vi kan komme ud for, og vi har faktisk allerede oplevet det; er, at når støttekontaktpersonerne er syge, og der ikke kan findes en egnet vikar, så vil kommunen ikke yde tabt arbejdsfortjeneste. Og min arbejdsplads har meldt klart ud, at jeg ikke kan tage det som en barns 1. sygedag. Selv min fagforening siger, at min arbejdsgiver har en god sag. Jeg må med andre ord selv betale eller tage en feriedag for at passe mit handicappede barn.

Så på mødet fik jeg at vide, at hvis der fremadrettet skulle opstå en situation, hvor der ikke kan findes en egnet vikar, så må jeg kontakte mit arbejde og fortælle, at mit barn er syg. Hvilket han jo også er. Psykisk. Men jeg blev direkte opfordret til at lyve og sige, at der er tale om fysisk sygdom. Det er lidt af et moralsk dilemma man stiller mig i, synes jeg.

Men – jeg er både meget glad for og lettet over,  at kommunen har bevilget et støtteforløb uden slutdato. For det er trods alt bedre, at vi kan beholde Junior i hjemmet fremfor en døgnanbringelse. Og jo, det har da været på tale… Så set i det lys er vores familie faktisk en succes for kommunen.