Hvordan forklarer jeg min søn, at han i løbet af sommerferien er sprunget et klassetrin over?! 

30 jun

Dette er den utrolige historie om, hvordan en elev på en dagbehandlingsskole slutter skoleåret – 2016/17 – i 8. klasse og starter i 10. klasse – skoleåret 2017/18 – efter sommerferien. Fra 8. klasse til 10. klasse på en sommer. Helt uden undervisning.

Sommerferien er startet. Sønnike eller Junior, som han jo bliver kaldt her på bloggen, er efterhånden blevet en ung mand på 16 år. Jeg har det lidt svært med at kalde ham Junior, for han er jo ikke så lille mere – faktisk er han vokset ret meget i højden, og han er et hoved højere end jeg. Jeg vil nok kalde ham for sønnike fremover – uden at jeg dog har tænkt mig at ændre bloggens navn. Beklager, hvis det virker forvirrende. Jeg vil måske heller ikke være så konsekvent.

Men tilbage til sønnike. Han har siden 2014 gået på en dagbehandlingsskole. Fordi han ikke havde været i skole i nogle år pga. skoleangst, skolevægring og forkerte skoletilbud, blev han indskrevet  – eller – rettere – nedskrevet med et klassetrin ved starten af dagbehandlingsskolen. Så da han startede det nye skoleår 2014/15 på dagbehandlingsskolen, blev han indplaceret på 6. klassetrin. Hvilket i hans fars og mine øjne gav god mening, for han var på ingen måde fagligt på 7. klassetrin, som ville være det klassetrin han kunne have gået i, hvis han ikke havde været uden skolegang i flere år. I skoleåret 2016/17, som han lige har afsluttet, har han gået i 8. klasse.

Nogle dage før skoleåret sluttede, kom sønnike hjem med en lukket kuvert. Den indeholdt hans 8. kl. standpunktkarakterer for skoleåret 2016/17. I efteråret 2016 fik han ligeledes standpunktkarakterer – også i en lukket kuvert. For vi har i samråd med skolen valgt, at der ikke er grund til at vise ham karaktererne, som måske blot vil forårsage kriser. For der er ikke meget “at råbe hurra for”. Det er faktisk temmelig nedslående. Han er fritaget for flere fag. Og så er der ellers en række 00 i de fleste andre fag. Han får 4 i mundtlig engelsk, 2 i skriftlig engelsk og 2 i historie. Resten er 00. Men karaktererne siger jo intet om, hvordan han er som menneske. At han er et behageligt menneske, der viser omsorg og er betænksom over for andre mennesker. At han er hjælpsom. At han har humoristisk sans. At han er god mod dyr. At han tager initiativ til at hjælpe med praktiske opgaver i hjemmet og på skolen. At han er dygtig til at samle Lego. At han er dygtig til mange forskellige computerspil og kan hjælpe og guide andre spillere. Alt det og meget mere siger karaktererne intet om. Men det er det han bliver “målt og vejet på” i skolesystemet. Og det nederlag vil vi gerne spare ham for.

For et par dage siden (d. 28. juni 2017) modtog vi en afgørelse fra PPR og Visitationsudvalget. Sønnike er blevet revisiteret til endnu et skoleår – 2017/18 – på dagbehandlingsskolen. Så langt, så godt.

Men jeg blev godt nok forvirret, da jeg læste, at sønnike “er revisiteret til specialundervisning og dagbehandling i 10. klasse på [skolens navn] i skoleåret 2017/18.”

10. klasse?! Jamen, hvad hulen blev der af 9. klasse? Jeg tænkte, at der måtte være tale om en fejl. Så jeg skrev en mail til PPR, om at der måtte være tale om en fejl, og at jeg forventede at modtage en ny afgørelse, hvori det fremgår, at sønnike er revisiteret til 9. klasse for skoleåret 2017/18. Med mindre altså han er blevet visiteret til 10. klasse for skoleåret 2018/19. Jeg skrev, at hvis der ikke var tale om en fejl, så var min skrivelse at betragte som en klage over afgørelsen. 

Jeg fik svar samme aften. Der er skam ikke tale om en fejl. Her er, hvad den fungerende leder skriver:

Der er ikke tale om en fejl fra visitationsudvalgets side. Ifølge TEA, vores elevadministrationssystem, så går [min søns navn] nu i 9. klasse og skal i 10. klasse til næste år. Det er rigtigt at [min søns navn] er indskrevet d. 1.8 2013 i 6. klasse på Skolen G, og d. 19.05 2014 Indskrives han så på Skolen S i 6. klasse helt efter reglerne og pr. 1. august 2014 fortsætter han i 7. på S . Jeg har vedhæftet en del af udskriften. Af udskriften fremgår det også, af en note, at [initialer på skoleleder] nedskriver ham et klassetrin, men det er ikke sket. Problemet er da også, at det kan [initialer på skoleleder] ikke, da [min søns navn] bliver for gammel nemlig 19 år, mens han går i 10. klasse, hvis dette var effektueret. Så med mindre I samtidig er gjort opmærksom på, at I dermed fratager [min søns navn] hans mulighed for at afslutte sin skolegang med 10. klasse , så tænker jeg, at det er en fejl, der er begået dengang. [Min søns navn] startede allerede i skole et år forsinket. Der blev han således allerede nedskrevet et klassetrin. Så blev han i øvrigt nedskrevet et klassetrin i forbindelse med opstart i K-klasserne. Her blev han indskrevet i 0. klasse skønt han skulle i 2. klasse. Fejlen bliver dog  korrigeret i 2010, hvor han indskrives i 3. klasse.

Hvad gør vi så nu? Jeg har bestemt ikke tænkt mig “at fratage min søn hans mulighed for at tage 10. klasse”. Tværtimod. Jeg vil gerne have, at han får lov til at tage både 9. klasse og 10. klasse. Vi har jo papir på, at han i skoleåret 2016/17 har gået i 8. klasse. Vi har ikke været klar over – er hverken blevet vejledt eller rådgivet om, at det at vores søn fik skolestarten udsat med et år (fordi der var mistanke om, at der var “noget” – dette “noget”, der så viste sig at være Aspergers syndrom), og det at han er blevet  nedskrevet et klassetrin i forbindelse med skoleskift og en lang periode uden skolegang, ville betyde, at han ville miste et skoleår – mindst. Det er jo fuldkommen grotesk. Jeg har ikke vidst, at resultatet af udskudt skolestart og nogle år med “skolevægring” ville få denne konsekvens. Ingen har nogensinde informeret mig om, at min søn ville komme til at skulle springe nogle klassetrin over, fordi han er startet senere i skole og fordi han har haft en lang periode uden skolegang.

Den daværende PPR-leder skrev i august 2014 i en mail til os forældre og lederen af dagbehandlingsskolen:


Vedhæftet sender jeg den § i Folkeskoleloven, som giver mulighed for på nuværende tidspunkt at indplacere [min søns navn] på 6. klassetrin, idet han skifter skole og samtidig kan man søge et 12. skoleår såfremt man skønner det engang i fremtiden, når man når dertil.

Nu har kommunen så truffet en afgørelse om, at sønnike fra næste skoleår skal gå i 10. klasse. Lige inden sommerferien talte han og jeg om, at han skulle i 9. klasse efter sommerferien. Hvordan forklarer jeg min søn, at det er en fejl, og at han faktisk allerede har gået i 9. klasse og nu skal i 10. klasse?

 

Ressourceforløb med mening

8 mar

Jeg har fået en koordinerende sagsbehandler og er omsider startet i det femårige ressourceforløb, som jeg er blevet bevilget. Indtil videre skal jeg deltage i et træningsprogram 2-3 gange om ugen sammen med andre borgere, der er visiteret til ressourceforløb. Det er åbenbart det man starter med her i kommunen; at sende borgere i ressourceforløb til træning i et motionscenter. Jeg har nu ikke fysiske skavanker som diskusprolaps, overvægt, gigt, hjerte- og/eller lungeproblemer og så videre. Mine udfordringer går primært på det sociale og kommunikative område. Men hvis kommunen mener, at et træningsforløb kan bringe mig tættere på arbejdsmarkedet; jamen så prøver vi da det. Men jeg ved ikke, om det giver mening.

Handicapidrættens Videnscenter gennemførte i perioden fra november 2013 til januar 2016 et ressourceforløbsprojekt i samarbejde med Muskelsvindfonden, Spastikerforeningen, Egmont Højskolen og Slagelse og Odense kommuner.

Projektets mål var at vise, hvordan man i praksis kan tilrettelægge ressourceforløb, så borgere med komplekse problemer får en bedre hverdag og bliver klar til at (gen)indtræde på arbejdsmarkedet, hvis det er muligt.

Jeg ser mit ressourceforløb som spild af tid og ressourcer. Jeg skal spilde en masse menneskers tid og ressourcer de næste fem år. Jeg har svært ved at se, at jeg kan ende i et job på ordinære vilkår. Jo vist – jeg ved godt, at der findes projekter, hvor det lykkes at få mennesker med autisme i job på almindelige vilkår. Project Opportunity er et af disse projekter, hvor man får autister med “skjulte talenter” ind på arbejdsmarkedet på almindelige vilkår. Problemet er bare, at jeg ikke lige har et af disse “skjulte talenter”. Hvis jeg har et talent, så kender jeg det ikke selv. Det er muligt, at jeg har visse evner indenfor det administrative område (jeg er kontoruddannet), men om det ligefrem er et “talent”, der kan bruges i en virksomhed som fx Novo Nordisk, det tvivler jeg stærkt på.

Jeg tror faktisk snarere, at jeg har talent for at sætte varer på hylder, da jeg har en udpræget ordenssans (du skal så bare ikke lige se mit skrivebord 😀 ) Men problemet er, at jeg er meget lydfølsom. Paller med varer, der kastes på gulvet; larmende kunder, grædende børn. Jeg vil blive så stresset, at jeg ville få et meltdown – før eller siden. Jeg ville forsøge at udholde støjen længst muligt og til sidst ville det ende med, at jeg blev så udmattet, træt i hoved og ører og stresset af alle de uønskede lyde, at jeg ville “eksplodere” med gråd og vrede. Løsningen kunne være, at jeg så blev udstyret med et sæt Bose støjreducerende hovedtelefoner. Men at arbejde i en butik med høreværn på – hvordan fanden vil kunderne ikke opfatte det? Hvis de fx skal spørge om vej til nogle varer? Så skal jeg have hovedtelefonerne af i tide og utide, og jeg vil blive forstyrret i mit arbejde og dermed stresset. Nope. Det går så heller ikke.

Jeg fortalte sagsbehandleren, at jeg ikke har så meget energi især om morgenen og formiddagen. Hvilket jeg mistænker kan være en bivirkning af al den medicin jeg får. Det blev så til, at jeg kunne overveje at tage D-vitamin. Jeg spiser en almindelig multivitaminpille hver morgen, hvor indholdet af D-vitamin er 5 mikrogram. Jeg tror ikke, at mit problem med sløvhed kan løses ved at spise yderligere D-vitamin.

Rehabiliteringsteamet har i deres indstilling anbefalet, at jeg skal fortsætte i psykiatrisk behandling (“min” psykiater er gået på pension, så jeg skal have en henvisning til en ny.) Jeg må sige, at jeg overhovedet ikke føler noget behov for at at skulle rende til psykiater eller psykolog. Det har jeg gjort så rigeligt gennem hele mit voksenliv. Og jeg synes faktisk ikke, at jeg er kommet så meget videre. Jeg har nu engang den personlighed jeg har. Og den er til tider “kompliceret”. Men er jeg i det rette rammer, så fungerer jeg jo fint.

Men held og lykke med at finde et ressourceforløb, der giver mening. Jeg ser det som spild af tid og ressourcer. Men hey – det er vel derfor det hedder “ressourceforløb”? Fordi der skal bruges ressourcer på at holde hjulene i gang i systemet. Hvorfor ikke “bare” bevilge mig et fleksjob nu? Men det er selvfølgelig billigere for kommunen at beholde mig på ressourceforløbsydelse i fem år.

Hvis du vil læse pjecen “Når ressourceforløb giver mening” fra Handicapidrættens Videnscenter, kan du klikke på linket her

 

 

 

 

 

Mit skjulte talent

24 jan

DR1 Dokumentar har lavet en ny serie om autister og deres usædvanlige evner.

Hvis man vil læse om serien, kan man trykke på linket på DRs hjemmeside. Men desværre virker det ikke!

Det er så mit “skjulte talent”. At finde fejl 😀

skaermbillede-2017-01-24-kl-13-36-48

Når sagsbehandleren taber småkagerne

20 dec

Jeg er blevet bevilget et ressourceforløb, der skal vare i fem år. Min arbejdsevne skal nemlig udvikles. Ikke afprøves, men udvikles.  Derfor har kommunens rehabiliteringsteam indstillet mig til et femårigt ressourceforløb. Jeg er nu ikke helt sikker på, at jeg har ansøgt om et ressourceforløb, men det er vel sådan set også ligemeget.

Allerede her i starten af mit forløb er jeg ved at udvikle den sygeste paranoia. Jeg er nødt til at være påpasselig med, hvad jeg foretager mig (i min fritid), for ALT vil kunne bruges imod mig.

Hvis jeg nu på en god dag, støvsuger mit hjem, og skriver en stolt bemærkning om det på Facebook, betyder det så, at jeg vil blive sendt flere timer i virksomhedspraktik?

Småkagebagning er naturligvis helt yt de næste fem år. Kan man bage småkager (hurra for færdigdej) – i sin fritid – så kan man selvfølgelig også arbejde mere.

Jeg tror, at jeg for en sikkerheds skyld vil være meget forsigtig med, hvad jeg skriver både her og på Facebook de næste fem år. Jeg vil nødig risikere, at min(e) (koordinerende) sagsbehandler(e) taber småkagerne 😀

Interessante links om ressourceforløb:

Kort over ressourceforløb (2015)

KL: Ressourceforløb er ingen lige vej til arbejdsmarkedet

KL: Jobcentrenes erfaringer med ressourceforløb

Beskæftigelsesministeriet: Hvad er ressourceforløb? 

DUKH: Ressourceforløb

Sundhed.dk: Ressourceforløb

Anita og småkagesagen: Jeg lægger aldrig billeder af småkager på Facebook igen

 

At skrive om det svære i livet

25 sep

Der har været stille på bloggen i et stykke tid. Årsagen er, at jeg er blevet ramt af depression og angst.

Depressionen gør det svært for mig at fungere i hverdagen. Jeg finder ALT meningsløst. Det, der før gav mig glæde og indhold i tilværelsen, kan ikke længere bringe mig ud af min tilstand af håbløshed og nedtrykthed.

Depressionen har nok været undervejs i et stykke tid, men jeg har forsøgt at undertrykke den. Jeg har holdt mig fysisk i gang. Sat mig daglige mål. Men det kan jeg ikke længere.

I en lang periode var et af mine daglige mål at gå minimum 10.000 skridt dagligt. Det kan jeg ikke længere. Ikke fordi jeg ikke kan gå, men fordi jeg har meget svært ved at tage mig sammen.

Morgenerne er svære at komme igennem. Jeg får sendt min søn i skole. Og så skal jeg ellers forsøge at tage mig sammen til at komme videre. At komme i bad kan være en uoverkommelig opgave.

Jeg finder bedst ro, når jeg ligger i sengen og ser Cartoon Network. Jeg kan ikke holde ud at høre og se nyheder. Det øger bare mit angstniveau.

Jeg forsøger at finde små lyspunkter i hverdagen. At gå en tur sammen med min søn. Når han har tid og overskud. At fodre mine marsvin.

Mine (sær)interesser giver mig ikke længere glæde. Jeg har altid elsket at lytte til musik. Nu lytter jeg næsten kun til musik de gange, hvor jeg færdes ude alene. Så har jeg noget musik i ørerne. Jeg har fundet ud af, at jeg helst skal lytte til noget musik, der er i raskt tempo og som ikke er deprimerende at lytte til. Lidt svært, når min foretrukne genre bl.a. er Depeche Mode. (Og selvom de nok er mest kendt for det livsbekræftende nummer “Just Can´t Get Enough”, så har de udviklet sig meget siden dengang i begyndelsen af 1980´erne, og deres musik må i dag betegnes som i den tunge ende af mørk electronic).

Jeg har pligter, som jeg forsøger at udføre: Fylde og tømme opvaskemaskinen, vaske tøj, støvsuge hist og pist. Indkøb kan være svært. Fordi jeg også lider af angst. Jeg døjer bl.a. med kvalme, og appetitten er ikke så stor.

Angsten gør, at jeg bekymrer mig i et væk fra jeg vågner til jeg falder i søvn. Angsten gør mig nærmest handlingslammet. Jeg er bange for at miste mine kære. Jeg er angst for at miste dem. Udover angsten for at miste mine kære, så er jeg også angst for døden og har vel egentlig også en snert af helbredsangst. Min angst er jo reel nok. Vi skal alle dø. Og vi kommer alle til opleve at miste nogle af dem vi elsker og holder af. Jeg bekymrer mig for, hvordan det skal gå min søn, når jeg engang er død. Vil han få den rette støtte? Vil der være nogen, der kan hjælpe ham? Jeg bekymrer mig for kontanthjælpsloftet og besparelserne på handicapområdet. Jeg bekymrer mig for at blive syg, gammel og svagelig og risikere at havne i en hospitalsseng eller på et plejehjem.

At lide af depression og angst er ensomt. For det er svært at dele tankerne og angsten med nogen, der kan rumme, hvor svært man har det. Så man lider i ensomhed. Jeg lider. Og har enorm dårlig samvittighed over, at jeg ikke bare kan slippe af med de triste tanker, der hjemsøger min trætte hjerne dag og nat. Jeg vil så gerne leve livet uden al den angst og følelse af meningsløshed. Jeg vil så gerne leve i nuet. Jeg vil så gerne.

 

 

 

Tilbageblik på dagen den 7. september 2012

7 sep

Jeg kan – for det meste – godt lide, at Facebook minder en om de minder man har delt. For nogle gange er det gode minder. Men så er der altså også de mindre gode minder. Ja, og lad os nu for pokker tage den der ja-hat af og kalde det for, hvad det er: Dårlige minder.

Jeg vil gerne dele et af disse dårlige minder, i lettere redigeret form, så navne er anonymiseret.

En typisk fredag i mit liv starter med, at sønnen ikke vil i skole. Stor dramatik fra morgenstunden af – inkluderer knive og trusler… derefter telefonsamtale med DUHK, herefter en telefonhenvendelse til Det Sociale Nævn, dernæst en telefonhenvendelse til forvaltningen vedr. en manglende bevilling på godkendt aflastning, derpå en telefonhenvendelse til aflastningsinstitutionen, der HAR modtaget et brev fra kommunen med antal bevilget døgn pr. år. Dernæst en tur til postkasse, hvor bekræftelse på modtagelse af klage fra Det Sociale Nævn er kommet. Læser kommunens udlægning af sagen (der mangler adskillige relevante oplysninger, som ellers kunne belyse sagen mere udførligt – måske til gavn for familien? – men nok ikke så meget kommunen? Klart, at man som kommune IKKE vælger at medsende den slags oplysninger til nævnet. Klart… Så det arbejde er hermed op til familien. Endnu et brev – fra forvaltningen med aktindsigt i hvad der er blevet sagt i en telefonsamtale mellem sagsbehandler og rådgiver fra Center for Autisme. Ifølge brevet, så er mor “meget fastlåst i sit adfærdsmønster overfor sønnen, og dette giver konflikter og problemer”… Tillid ryger hermed fuldstændig til rådgiver… og sagsbehandler. Så til familieterapi, og derefter besøg af rådgiver… Jo, det var en typisk fredag i mit liv. Og hvordan har din dag så været?

Det er fire år siden jeg skrev denne – desperate – opdatering på min profil. Og nej, jeg er godt nok ikke stolt over, at jeg skrev det. Men gjort er gjort. Og opdateringen giver faktisk et fint og meget ærligt indblik i en yderst kaotisk periode i vores families liv. For sådan så vores hverdag ud. Hver dag!

Meget har heldigvis ændret sig siden 2012. Vi har nu et barn, en ung mand, der er glad for at gå i skole. Ja, han synes faktisk, at seks ugers sommerferie er lige i overkanten. Hvem skulle have troet det?! For fire år siden havde jeg svært ved at tro på, at han nogensinde kom i skole igen. Vi kæmper ikke længere med eller mod systemet, for systemet arbejder sammen med os nu. Og jeg håber, at systemet stadig arbejder sammen med sønnen og os, når han om lidt over to år fylder 18.

Når jeg ser den opdatering, bliver jeg mindet om, at der stadig er mange forældre, der er lige præcis der, hvor vi var for fire år siden. For jeg ser den slags opdateringer på Facebook næsten dagligt. Der er stadig mange forældre, der kæmper med at få deres barn i skole. Der er stadig mange forældre, der kæmper med kommune, skole, PPR etc. for at få den rette støtte til barnet og familien.

Jeg ved, hvad det gør ved en familie at skulle kæmpe så meget – hver dag. Man bliver slidt ned. Man kæmper – døgnet rundt – indædt for sit barns trivsel og for sin families overlevelse. Men man betaler altså også en pris. Kampen for mit barns trivsel har i den grad tæret på mig, og jeg har ikke længere de ressourcer jeg engang havde. Og det er den pris jeg har betalt.

Ny træningsplan hos fysioterapeuten

31 aug

Efter episoden i sidste uge, hvor Junior blev presset for meget af fysioterapeuten til træningen, har jeg fået talt med fysioterapeuten, som godt kunne se, at hun havde presset for meget, og at hun ikke havde fået fortalt præcist, hvad øvelsen gik ud på.

Nu er der lagt en plan for det videre træningsforløb, og succeskriteriet for næste gang er, at Junior møder op og tager 150 skridt på stepmaskinen. Det er det han plejer at starte træningen med, og det volder aldrig problemer. Skulle han have overskud til mere, vil han blive tilbudt at deltage i en-to øvelser, som han kender fra tidligere forløb, og som ikke har voldt de store problemer at udføre. De svære øvelser, som han kæmper med at udføre (korrekt), vil komme på senere i forløbet. Men målet lige nu er blot at få mere gang i kroppen og få bevæget sig noget mere.

Jeg har præsenteret planen for Junior, og han er ikke afvisende. Han vil gerne give det et forsøg. Så nu ser vi om ikke det lykkes at komme derhen og få en succesoplevelse.

Vi tager små skridt. Fordi det er det, der virker.